Głosujemy na Mateusza!

Wśród Naszych pacjentów jest Mateusz Grabowski pozostający pod opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem, p. Mateusz kandyduje do Rady Miejskiej w Łabiszynie, wspieramy go i prosimy Państwa o głosy dla niego. Życzymy Wszystkim Naszym pacjentom takiego apetytu na życie.

Link do artykułu:

http://express.bydgoski.pl/320780,Mateusza-apetyt-na-zycie-W-byciu-radnym-wozek-inwalidzki-nie-powinien-mu-przeszkodzic.html

XV edycja koncertu ”Głosy dla Hospicjum”

Już w najbliższą sobotę 4 października 2014 r. w Filharmonii Pomorskiej odbędzie się XV edycja koncertu charytatywnego ”Głosy dla Hospicjum”, organizowanego przez Stowarzyszenie im. Sue Ryder oraz Dom Sue Ryder.

Pozdrawiamy wszystkich darczyńców!

plakat koncert glosy dla hospicjum

Pierwsza w Polsce dekaniulacja 20 letniego mężczyzny z Dystrofią Mięśniową Duchene’a – opis przypadku

20-letni chory u którego rozpoznano dystrofię mięśniową typu Duchene’a, trafił do KOAiIT 4WSKzP SP ZOZ we Wrocławiu w dniu 18.01.2013 z powodu niewydolności oddechowej. Na podstawie wywiadu ustalono że, chory przebył operację stabilizacji kręgosłupa w 2011 r., oraz kwalifikowany był do wentylacji domowej od roku 2012.

 

dekaniulacjaW chwili przyjęcia pod wpływem leków anestetycznych, nieprzytomny, niewydolny oddechowo, zaintubowany i wentylowany respiratorem transportowym. Zaobserwowano znaczne niedożywienie (waga 30 kg), przy wzroście ok 165 cm. Utrzymująca się tachykardia do 150/min. Ponad to obserwowano powiększony język oraz znaczną ilość śliny, której chory nie nadążał łykać.

 

W oddziale kontynuowano wentylację mechaniczną oraz wdrożono żywienie przez sondę nosową w ilości 1000 kcal/dobę. Ze względu na utrzymującą się niewydolność oddechową (pozostawanie na oddechu własnym nie przekraczało 1 min) oraz podejrzewając końcowy etap choroby podstawowej, podjęto decyzję, po uzyskaniu zgody chorego, o wykonaniu tracheotomii przezskórnej i kontynuowaniu wentylacji mechanicznej. Po przeprowadzeniu stosownych rozmów z chorym i jego rodziną, rozpoczęto procedurę włączenia chorego do programu wentylacji domowej.

 

W trakcie oczekiwania na sprzęt wentylacyjny, wykonano kalorymetrię pośrednią uzyskując wynik współczynnika wydatku energetycznego EE = 6200 kcal/dobę (EE – Energy Expenditure). Podjęto decyzję o zaadoptowaniu chorego do przyjmowania połowy wartości energetycznej wynikającej z pomiarów. Używano do tego celu preparatów gotowych mieszanek przemysłowych o zwiększonej zawartości energetycznej. Po wykonaniu tracheostomii powróciła również możliwość przyjmowania posiłków doustnych. Ze względu jednak na znaczne osłabienie i długotrwałość karmienia, nie było możliwości dostarczenia choremu należnej porcji pożywienia. Po uzyskaniu zgody, wykonano pacjentowi gastrostomię, i tą drogą uzupełniano niedobory żywieniowe, pozostawiając możliwość jedzenia dowolnej ilości pokarmów drogą naturalną.

 

Po 17 dniowym pobycie w oddziale intensywnej terapii chorego wypisano do domu pod opiekę zespołu wentylacji domowej oraz zespołu żywienia domowego z zaleceniem: stałego przyjmowania )-blokerów, rehabilitacji oddechowej, utrzymywania stałej podaży ok 2000 kcal/dobę przez gastrostomię oraz dowolnej ilości pokarmów drogą naturalną.

 

po-dekaniulacjiW trakcie 3 tygodni pobytu w domu pod opieką zespołu wentylacji domowej i żywienia domowego chory zwiększał swoją masę ciała. Wzrost masy spowodowany był zwiększeniem masy mięśni a nie tkanki tłuszczowej. Przez ponad 2 miesiące przybór masy wyniósł 13 kg. Siła mięśniowa oraz wydolność oddechowa wzrastała z dnia na dzień, na tyle dynamicznie, iż w 9 tyg. leczenia, po 24 godzinach własnego wydolnego oddechu przez rurkę tracheostomijną, podjęto decyzję o dekaniulacji, którą wykonano w domu chorego.

 

Dzięki uprzejmości firmy Promed, która udostępniła sprzęt monitorujący do wykonania pomiarów w warunkach domowych, wykonano kontrolne pomiary kalorymetrii pośredniej. U opisywanego chorego, wartości oscylowały w granicach 2000 kcal/dobę po 8 tyg. leczenia żywieniowego. Po 16 tyg współczynnik EE spadł do 1300 kcal/dobę. Wnioskować należy, że wyczerpanie rezerw energetycznych organizmu doprowadziło do rozwinięcia pełnej niewydolności oddechowej z zapotrzebowaniem energetycznym na poziomie 6200 kcal/dobę. Próby odłączenia chorego od respiratora w szpitalu były całkowicie nieskuteczne (czas własnego oddechu nie przekraczał 1 min). Ze względu na zupełnie inne zapotrzebowanie energetyczne zmierzone, w porównaniu do wyliczonego ze wzoru Harrisa-Benedicta (sięgające ok 1200 kcal/dobę) pozostawiono choremu gastrostomię i kontynuowano dokarmianie dojelitowe mieszkaniami przemysłowymi w zmienianych proporcjach w stosunku do jedzenia doustnego, które chory zaczął w zwiększonej ilości spożywać. W 4 miesiącu systematyczne o dożywiania dojelitowego zapotrzebowanie energetyczne spadło do wartości 1300 kcal/dobę co zrównało je zapotrzebowaniem obliczonym na podstawie wzoru.

 

U opisywanego chorego wycofały się wszystkie objawy uważane za dysfagię czyli w tym przypadku trudności z połykaniem, duży język, problemy z nadmiarem śliny i niemożnością jej połykania. Wydolność oddechowa poprawiła się do tego stopnia, że skończyły się problemy z zalegającą wydzieliną w drzewie oskrzelowym (chory doskonale zaczął odkrztuszać), a potrzeba wspomagania oddechowego przy pomocy respiratora stała się okresowa. Po unormowaniu homeostazy organizmu uregulowała się częstość pracy serca. Utrzymująca się stale tachykardia do 150/min zmniejszyła się do stałego rytmu <100/min.

 

Mając dostęp do innych chorych z DMD, po uzyskaniu ich zgody, wykonano pomiary kalorymetrii pośredniej u 3 innych chorych ( jednego wentylowanego inwazyjnie i 2 wentylowanych nieinwazyjnie), z których żaden nie posiadał gastrostomii ani nie był w programie żywieniowym. Pomiary, u każdego chorego wykonywano przez 2h (minimalny okres potrzebny do wykonania pomiaru).

 

Spodziewano się podobnych wyników do opisywanego chorego. Uzyskano wyniki w przedziale 1700-2000 kcal. Obserwując pozostałych chorych, u których dokonano pomiarów kalorymetrii pośredniej, sposobu jedzenia i jego jakości, stwierdzić należy, że nie otrzymują oni należnej ilości i jakości pożywienia. Ich stan powoli lecz systematycznie ulega pogorszeniu zgodnie z powszechnie znanym wzorcem przebiegu choroby podstawowej.

 

Wnioski:
Wydaje się celowe wprowadzenie do standardów opieki nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi wykonywania pomiarów kalorymetrii pośredniej oraz odpowiednio wczesne kwalifikowanie do programów żywieniowych, aby zapobiegać gwałtownemu pogorszeniu się wydolności oddechowej u tych chorych, a tym samym dać im szansę na życie w znacznie lepszym komforcie.

 

mjr lek. Zbigniew Sycz
KOAiIT 4 WSKzP SP ZOZ Wrocław
ZDLR Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
Zespół Żywienia Dojelitowego Dom Sue Ryder w Bydgoszczy

Specjalistyczne Centrum Rehabilitacji Dzieci Dom Sue Ryder zaprasza na Białe Soboty!

Rehabilitacji Dzieci Dom Sue Ryder w Bydgoszczy zaprasza na „Białe Soboty” dzieci wraz z opiekunami i osobami towarzyszącymi.
W ramach Białych Sobót będzie odbywała się diagnostyka wad postawy u dzieci powyżej 4 roku życia.
Dziećmi młodszymi zajmą się specjaliści diagnostyki neurorozwojowej i zaburzeń ze strony układu szkieletowego.


Termin: 4 oraz 18 Października 2014 r. w godzinach 8.00 -16.00.


Miejsce udzielania świadczeń: Dom Sue Ryder w Bydgoszczy ul. W. Roentgena 3, 85-796 Bydgoszcz.


Uwaga! Obowiązuje wcześniejsza rejestracja pod numerem kontaktowym 52 343-02-23.

Świadczenia nadal nieodpłatne

Uprzejmie informujemy, że mimo braku możliwości przedłużenia umowy z Dyrektorem Narodowego Funduszu Zdrowia, Lubelskiego Oddziału Wojewódzkiego w Lublinie, o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie opieki długoterminowejdomowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, od dnia 1 lipca 2014 r.,  świadczenia udzielane pacjentom objętym dotychczas naszą opieką, wykonywane będą na tych samych warunkach i nie będą miały charakteru odpłatnego.

Aktualności

Prev Next

Głosujemy na Mateusza!

07-11-2014

Wśród Naszych pacjentów jest Mateusz Grabowski pozostający pod opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem, p. Mateusz kandyduje do Rady Miejskiej w Łabiszynie, wspieramy go...

Przeczytaj

XV edycja koncertu ”Głosy dla Hospicjum”

02-10-2014

Już w najbliższą sobotę 4 października 2014 r. w Filharmonii Pomorskiej odbędzie się XV edycja koncertu charytatywnego ”Głosy dla Hospicjum”, organizowanego przez Stowarzyszen...

Przeczytaj

Specjalistyczne Centrum Rehabilitacji Dz…

17-09-2014

Rehabilitacji Dzieci Dom Sue Ryder w Bydgoszczy zaprasza na „Białe Soboty” dzieci wraz z opiekunami i osobami towarzyszącymi.W ramach Białych Sobót będzie odbywała się di...

Przeczytaj

Pełna refundacja NFZ

Skontaktuj się z nami

52 329 00 95

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

 

 

 

Zgłoś pacjenta